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日前,关于孤独症孩子成长的纪实文学作品《蜗牛不放弃:中国孤独症群落生活故事》入选“腾讯·商报2016华文好书奖生活类好书”等多项图书评选的榜单。近日,该书作者张雁与作家曾鹏宇在2017年北京图书订货会上开展对谈,让更多的人关注、走进、了解孤独症群体。
国内第一部以孤独症儿童家庭群体为主角的全景式纪实作品。“当你要生一个孩子的时候,你全心全意地准备着自己的梦想之旅,就像是计划一次美妙的意大利之行。可是在漫长的旅行之后,飞机停下了,空姐对你说:欢迎来到荷兰!”——那些生来异常的孩子,就这样把他们的父母带进了陌生的探险里。《蜗牛不放弃》围绕国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇,着重讲述了包括作者一家在内七个孤独症患者家庭生活的故事,共涉及十多个家庭的三十几位被采访者。作者力避祥林嫂式的悲情倾诉,而是以细致柔和的笔触描写孩子与父母、家庭与社会互相交流与牵引的故事。
张雁谈到了自己的创作初衷。“当初我的孩子即将上学,他是一个有孤独症的孩子,我怕没有学校愿意收他,所以我想写一本介绍这些孩子的书,让所有接触到他的人能了解孤独症是怎么回事,以及如何对待有孤独症的孩子。而现在,这本书特别适合那些希望或需要了解孤独症但又对此比较无知的人。很多即将把孩子送入学校、幼儿园的孤独症孩子家长,买了这本书送给所有可能接触到自己的孩子,以及愿意了解孤独症的人。”
孤独症在中国被诊断的历史只有三十多年。作为一种原因不明的大脑异常,孤独症对现有的医学、教育、科研提出了新的挑战。家长和医生、教师一起为了患儿们的康复而苦苦求索。国外的一项研究表明,孤独症患儿家长的压力是所有残障儿童家长中最大的。而张雁写这本书,试图通过描写自身和采访对象的经历,给更多孤独症患儿和家长带去帮助。
在书的最后,她说:“从整体上看,孩子的命运取决于今后几十年,中国社会的文明与进步的步伐;从个体看,他取决于每一个父母,有没有为孩子、也为自己竭尽全力。我们要尽力推动每一个哪怕是细小的改进,不放过任何一个机会。”她说:“籍着我们彼此之间永不枯竭的爱,我们或许终能得到救赎。”
据悉,这部书中所有的插图都是孤独症孩子们的作品,书名也是由孤独症孩子们题写。张雁也正在撰写该书的续集《我们一同创造了多少美好》(暂定名),将于不久后问世。
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